【非常醫生】不捨病童只能呆望天花板度日　仁醫推動兒童紓緩治療獲人道年獎

醫生診症室

發布時間： 2023/02/01 00:00

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▲ 不捨病童只能呆望天花板度日，仁醫推動兒童紓緩治療獲人道年獎。

活著的意義是甚麼？榮獲2022年度紅十字會人道年獎得主之一的陳昌煒醫生，自行醫以來便一直在思考這個問題。陳醫生曾見過不少身患嚴重疾病、長期臥床的病童，每日只能望著天花過日子；病患家人則每日愁雲慘霧，以淚洗面地渡日。儘管明知病童身上疾病已難以治癒，作為一位兒科醫生的他，仍不斷苦思自己是否可以為他們做多一點事？而這個問題似乎在2017年終於找到答案，於是他就與一班志同道合的同事，在這年成立了香港兒童紓緩學會。

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陳昌煒指不少重症病童的共通點，除了是長期需要倚賴身邊人照顧起居飲食外，他還留意到病者的父母或照顧者，其實亦正在承受莫大壓力。當他們的小孩被宣判患上不治之症時，他們的人生亦彷似被判死刑般，自此之後，無論小孩還是父母，均鮮有笑容。因此，陳昌煒萌生推動兒童紓緩治療服務，期望可向這群無助的病童及家長伸出援手，與他們同行，希望家屬知道在困難的道路上，他們並不孤單的同時；亦讓他們了解生命的意義。陳昌煒強調:

重要的不是生命中有幾多日子，而是你的日子有多少生命。

陳昌煒回憶曾遇到一個家庭，家中有三兄妹，但當中兩位哥哥因患上罕見遺傳病，致身體機能嚴重退化。他們的家人見證著兩小兄弟由活潑好動，到後來四肢無力，不能走路，自行進食，繼而失明失聰等情況，但父母在兒童紓緩學會的協助下，仍然努力使兩小兄弟有一個正常童年，如帶他們外出旅行，儘管過程中非常疲憊。兩小兄弟大約在10多歲，便先後離世，不過其父母亦坦言正正因為自己已經盡力照顧，亦有相當多的家庭回憶，故已感無憾了。

陳昌煒指父母面對白頭人送黑頭人，那份痛心，相信是不足為外人道，而紓緩治療服務的介入，則正正可助他們息懷。除了在小兄弟在生時，儘量為病者減輕痛苦，為家屬們打氣；又在他們死後，協助他們舉辦一個別開生面的葬禮，讓家屬們可以好好向死者送別，以減輕哀傷。大哥葬禮當日，其家中只有5歲的妹妹，在治療師的陪同下，亦懂得非常乖巧地與哥哥道別。

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究竟什麼是兒童紓緩治療？陳昌煒指以往大眾一聽到紓緩治療便誤以為等同放棄治療，因此十分抗拒。他澄清指其實兩者並沒有矛盾，因接受紓緩服務的病童，同一時間亦會繼續接受常規治療。一般而言，紓緩服務主要包括實務性及情緒性兩大層面，前者除了會為重症病患於餘下日子盡量減少身體上痛楚外，亦會協助照顧者去解決日常問題，如提供醫療器材資訊，甚至提供經濟援助；後者則主要對患者及其家人提供情緒支援，還他們明白死亡及如何過渡哀傷，總括而言便是提高兒童的生活質素，以及對家庭的支援。